Autisme-spektret
1   32

Et barns autisme går hårdt ud over forældrene

Det har store omkostninger for forældrene at have et barn med autisme. Mange føler, at de må kæmpe en kamp med det offentlige for at få den hjælp, de har brug for, og det fører blandt andet til stress, isolation og søvnproblemer. Det viser en ny undersøgelse.

Når børn får diagnosen autisme, kommer forældrene ind i det offentlige system og skal samarbejde med kommune og sagsbehandlere, hvis de ønsker hjælp til deres barn. Det betyder for nogen et ekstra fuldtidsarbejde.

Landsforeningen Autisme laver hvert år en undersøgelse af, hvordan forældrene føler sig mødt, når de henvender sig for at få hjælp i kommunen. Igen i 2017 viser svarerne fra i alt 1.030 forældre, at mange har stress og andre udfordringer:

Artiklen fortsætter under banneret

  • 43 procent føler sig negativt behandlet eller krænket i mødet med kommunen. Der er dog stadig 38 procent, som føler sig hørt og positivt behandlet. Det er en lille forbedring siden samme undersøgelse 2016. Dengang var kun 33 procent positive om mødet med det offentlige, mens 48 procent følte sig negativt behandlet. Både i 2016 og i år er 19 procent neutrale.
  • To ud af tre af forældrene (67 procent) har stress på grund af arbejdet med det offentlige. 62 procent er konstant trætte, 51 procent har søvnproblemer, og 31 procent føler sig isolerede.
  • Et handicappet barn går desuden ud over forældrenes tilknytning til arbejdsmarkedet. Kun 28 procent har deres normale job, mens 72 procent har oplevet skift til for eksempel nedsat arbejdstid for at få enderne til at hænge sammen. Eller de er blevet sagt op som følge af barnets autisme.

Ikke rart at blive målt af systemet

Som forældre til et autistisk barn kræver det møder, ansøgninger og samarbejde med kommuner og sagsbehandlere for at få den hjælp, barnet har brug for. Men flere af forældrene oplever store frustrationer ved et langsomt offentligt system, og at de ikke møder forståelse fra sagsbehandlere. Desuden oplever nogen, at der bliver sået tvivl om deres evner som forældre.

En mor skriver i sårbarhedsundersøgelsen:

"Det er ikke altid, jeg bliver mødt negativt af kommunen. Til gengæld slår det hårdt alle de gange, det sker. Det er ikke rart at blive mødt - og målt - af systemet. Og reglerne tager, uanset at vi bor i en kommune, der gør meget, ikke hensyn til en autisme-virkelighed. Og dårlig kommunikation trækker ofte tæppet væk under mig ved møderne."

En besked i e-boks kan stresse forældrene

Når forældrene møder modstand, fører det ofte til psykiske problemer som stress. I undersøgelsen beskriver en far det på denne måde:

Fakta om undersøgelsen

  • Undersøgelsen er et elektronisk spørgeskema med ti spørgsmål.
  • Målgruppen er forældre til børn, unge eller voksne med autisme.
  • Der er 1.030 besvarelser i undersøgelsen, som blevet opnået efter en halv dag online. Undersøgelsen lægger sig op af lignende undersøgelser fra 2015 og 2016.

"Stress og angst - især inden der skal tjekkes mails eller ringes op til personer i systemet. Eller når der kommer besked i e-boks med post fra kommunen. Er det et nyt afslag? Er det en ny besked, der tydeligt indikerer, at de endnu engang har misforstået vores families behov for hjælp, støtte og vejledning?"

Der mangler viden om autisme i kommunerne, mener formand for Landforeningen Autisme, Heidi Thamestrup.

"Når forældre skal kommunikere med barnets sagsbehandler, sidder de ofte med en meget større viden end den professionelle overfor dem, og det er en svær situation for begge parter", siger hun og tilføjer, at manglen på fælles forståelse om barnets behov og trivsel fører til utryghed og frustration hos forældrene.

Flere forældre mister deres netværk blandt familie og venner

Det bliver ikke bedre af, at venner og familie ofte ikke forstår barnets usynlige handicap. For hele 41 procent af forældrene har hele situationen med deres barns autisme og arbejdet med det offentlige betydet, at deres netværk er næsten væk eller helt forsvundet. Det er en markant forringelse siden samme undersøgelse 2016, da kun 34 procent havde mistet hele deres netværk.

"Mange oplever, at de ikke passer ind, ikke møder forståelse eller er nødt til at sige nej til mange sociale arrangementer, fordi deres autistiske barn ikke trives der. For nogle betyder det dog, at de opsøger fællesskaber, hvor de finder nogen, som er i samme situation, som dem selv", siger Heidi Thamestrup.

Ifølge undersøgelsen har 18 procent fået et nyt netværk blandt forældre, som er i samme situation som dem selv.

Parforholdet må tage nogle knubs

Også parforholdet må i mange tilfælde tage nogle knubs, når udfordringerne med autisme og alt det praktiske omkring støtte og hjælp bliver en del af forældrenes hverdag. Men det ser dog ud til, at det også bringer forældrene tættere sammen.

Over halvdelen, 52 procent, svarer, at de fortsat har det godt sammen, mens 16 procent stadig er sammen, men kun af praktiske årsager. 19 procent er gået fra hinanden.

En forælder skriver:

"Det kræver benhårdt arbejde at blive sammen og være sammen i en mega presset hverdag."

Og en anden:

"Sammen er vi stærkest, men det er hårdt, og vi har også været fra hinanden."

Mor skriver kronik om sine erfaringer med 'systemet'

Undersøgelsen følges op af en kronik i Kristeligt Dagblad i dag. Under overskriften 'Systemet svigter familier til børn med autisme og ADHD' beskriver Marianne Eskebæk Larsen, hvordan hun var fortrøstningsfuld og havde troen på velfærdsdanmark, da hendes søn blev udredt med de to diagnoser.

"Handicaphjælp er noget, vi giver hinanden, ikke sandt? Jeg har måttet sande, at når man bor i Københavns Kommune, er det ikke nok blot at sætte sig ind i barnets særlige udfordringer. Nej, man skal være barnets advokat og sagsbehandler, da man er nødsaget til at have styr på kommunens interne organisering, diverse sagsgange, serviceloven samt kende til fænomener som visitationsproces (skoleplacering), magtanvendelse, børnefaglig undersøgelse og PPV (psykologisk pædagogisk vurdering)", skriver Marianne Eskebæk Larsen, som er lektor på pædagoguddannelsen på professionshøjskolen UCC i Nordsjælland.

Helhedsorienteret blik kan sikre barnets trivsel

Marianne Eskebæk Larsen er blandt de forældre, som er ufrivilligt hjemmegående, da deres børn ikke magter de skole- og pasningstilbud, kommunen stiller til rådighed. Hendes søn har ikke været i skole i seks måneder, da han ikke længere kunne være i sin tidligere skole, og kommunen endnu ikke har fundet en ny.

"Min påstand er, at barnets mistrivsel og min ufrivillige (og skatteyderbetalte) deltidsorlov kunne være undgået, hvis de ansvarlige samarbejdede og havde et helhedsorienteret blik på barnet, og hvis forældre og personale blev tilbudt løbende supervision. Frem for nu, hvor børn og familier brydes helt ned, førend kommunen forsøger at samle dem op igen", skriver Marianne Eskebæk Larsen i kronikken.

Du kan læse kronikken på kristeligt-dagblad.dk, hvis du har abonnement på avisen, mens du kan se autismeforeningens undersøgelse via dette link:


Kommentarer

Man skal være registreret bruger for at skrive kommentarer på folkeskolen.dk. Som registreret bruger får du også mulighed for at tilmelde dig nyhedsbreve m.m.

OPRET PROFIL
{{ comment.author.name }} {{ '(' + comment.author.jobTitle + ')' }}
{{ comment.likeCount }}

{{ comment.title }}

Klag
Kommentaren er slettet

MERE OM EMNET

Når du er logget ind, kan du vælge de emner du ønsker at abonnere på, og få nyt direkte på email. Login

LÆS OGSÅ

Specialpædagogiknetværket er for alle, der interesserer sig for eller arbejder med undervisning af børn og voksne med særlige behov. I samarbejde med Tidsskriftet specialpædagogik

Læs mere om de faglige netværk
8.652 andre er allerede tilmeldt
Vind et weekendophold

Like Folkeskolen på Facebook og deltag i lodtrækningen om et weekendophold for to på et af de skønne Sinatur-hoteller med alt betalt!