Ud fra undersøgelser regner man med, at der er en forekomst af Usher syndrom i Nordeuropa på mellem 3,5 og 6,2 per 100.000 indbyggere. Elever med Usher syndrom oplever særlige udfordringer i skolen på grund af en kombination af problemer med syn og hørelse og for nogen også nedsat balance. Syndromet er arveligt og viser sig ved et høretab, der varierer fra moderat hørenedsættelse til egentlig døvhed. Høretabet skyldes en forandring i det indre øre og optræder sammen med øjensygdommen Retinitis Pigmentosa.

"Vi kender knap 30 børn med Usher syndrom i rådgivningssystemet, men vi vurderer, at der er børn, som endnu ikke er identificeret. Der findes tre typer af syndromet, og børnenes synsproblemer opdages typisk senere end hørenedsættelsen og for nogle først i teenageårene, eller når de for eksempel skal tage kørekort. Derfor er det meget forskelligt, hvor tidligt eller sent børn med Usher syndrom får stillet diagnosen", fortæller faglig konsulent Trine Skov Uldall fra Socialstyrelsen, som i dag udgiver det gratis faghæfte "Elever med Usher syndrom - inklusion i skolen" til lærere, pædagoger og medarbejdere i Pædagogiske Psykologiske Rådgivninger, PPR.

Eleverne vænner sig til at se dårligere

Usher er den hyppigste årsag til erhvervet døvblindhed hos børn og unge i Danmark. Syndromet er så sjældent, at erfaringen med elever med Usher rundt omkring i de danske skoler er lille.

"Børnene har typisk høreapparat, men de ved ikke selv, at de ser anderledes end andre. Synet forsvinder langsomt, så børnene vænner sig til, at de ser dårligere, og de udvikler strategier til at kompensere for det. Derfor skal nogle opdage, at børnene har svært ved at se", siger Trine Skov Uldall.

Natte- og mørkeblindhed er ofte det første synlige symptom på øjensygdommen. Det ses ved, at eleven har vanskeligt ved at orientere sig i mørke eller dårligt oplyste omgivelser og ofte støder ind i ting. Det kan medføre, at eleven er påfaldende mørkeræd.

Et andet tidligt symptom er en indsnævring af synsfeltet. Det kan betyde, at eleven har vanskeligt ved at se en forhindring i udkanten af synsfeltet, en blyant på bordet eller en kammerat, der vinker. Mange oplever også ubehag ved kraftigt lys, og øjet kan få sværere ved at vænne sig til forandringer i lyset, for eksempel ved et skift fra et mørkt klasselokale til solskin i skolegården.

Børnene føler sig tit misforstået

Intelligensmæssigt svarer børn med Ushers syndrom til andre børn, men de føler sig tit misforstået. Fordi de bruger al deres energi på at høre og se, kan de virke irritable og er ligefrem udadreagerende. De misforstår måske lærerens beskeder, og de har også tendens til at isolere sig.

"Hvis man ikke ved, at der ligger et dobbelt sansetab til grund, kan man let misforstå deres signaler. Derfor er forståelse for, at deres dobbelte sansetab er enormt resursekrævende for dem, et vigtigt parameter, så man ikke bliver irriteret på dem og tror, at de er dårligt opdraget", siger Trine Skov Uldall.

Det er nødvendigt, at lærere og pædagoger, som arbejder med elever med Usher, kender til de barrierer, funktionsnedsættelsen kan give, og ved, hvad de kan gøre for at kompensere for dem og inkludere eleven.

"Det er vigtigt at identificere børnene tidligt, så man kan sætte ind med hjælpemidler og med strategier, så børnene skal anstrenge sig mindst muligt", siger Trine Skov Uldall.

Ideer til tilrettelæggelse af undervisningen

Nogle elever med Usher går på centerskoler med særlige klasser til børn med hørehandicap, andre går i almindelig folkeskole, mens de, der kommunikerer med tegnsprog, typisk går på skoler for døve og hørehæmmede.

På sigt forventes det, at flere og flere bliver inkluderet i den almindelige folkeskole, og det nye faghæfte beskriver både hjælpemidler og giver ideer til, hvordan man kan tilrettelægge undervisningen, så elever med Usher syndrom kan følge med.

For eksempel kan idræt være meget uoverskueligt og uforudsigeligt, hvis læreren ikke tænker over, at eleven skal forberedes på lektionens aktiviteter, og medtænker muligheden for hjælpemidler og andre alternative løsninger. For eksempel kan det være en god ide at bruge en orange bold i stedet for en hvid og at markere gulvet med banelinjer i skarpe farver.

Individuelt hvordan syn og hørelse spiller sammen

Hæftet om inklusion af elever med Usher er dog ikke en facitliste.

"Det er meget individuelt, hvordan syn og hørelse spiller sammen hos det enkelte barn. Derfor kan man ikke bare sige, at børnene skal spille med en orange bold. Man må tale med barnet om, hvad der fungere bedst. Det gælder også i andre fag. For eksempel kan det være godt at aftale med hele klassen, at det skal være tydeligt, hvem der taler, så barnet kan følge med, uden at skulle anstrenge sig unødigt", siger Trine Skov Uldall.

Du kan downloade hæftet via linket til højre.