Et råb om hjælp

Allerede i børnehaven sagde Casper, at det var bedre, hvis han ikke levede. I udskolingen fik han diagnosen paranoid skizofreni. I dag bor han på et bosted. Men det har taget alt, alt for lang tid, siger hans forældre.

Publiceret

HVAD ER SKIZOFRENI

Skizofrene sindslidelser påvirker tanker, følelser og sanser.Sygdommen kan optræde meget forskelligt. Der kan værevrangforestillinger, hallucinationer og apati. Personen kanindimellem ikke skelne mellem virkelighed og andreforestillinger.

I Danmark lever cirka 40.000 med skizofreni. Det svarer tilcirka 0,8 procent af befolkningen.

Den typiske debutalder for skizofreni er 16-24 år. Først frasyvårsalderen kan man afgøre, om der kan være tale om skizofreni.Mange får først diagnosen i 20-25-årsalderen.

Børn og unge, som senere i livet udvikler skizofreni, vil oftehave kognitive, sproglige, motoriske og sociale vanskelighedertidligt i livet.

Kilde: Psykiatrifonden

Bemærk

Denne artikel er flyttet fra en tidligere version af folkeskolen.dk, og det kan medføre nogle mangler i bl.a. layout, billeder og billedbeskæring, ligesom det desværre ikke har været teknisk muligt at overføre eventuelle kommentarer under artiklen.

Casper hører stemmer. De fortæller, at han er grim, dum og umulig. Nogle gange er det hans mors stemme, han hører, men det kan være alle mulige forskellige stemmer. De siger det samme - og de gør det konstant. Casper sagde første gang i børnehaven, at det var bedre, hvis han ikke levede. Han har sagt det mange gange gennem årene, og nu er han 15 år. Han har også prøvet at stramme T-shirts og tørklæder om halsen for at hænge sig. Mange gange.

Som 13-årig fik han diagnosen paranoid skizofreni. Den giver man normalt først i 15-25-årsalderen. I dag bor han på et bosted, og han får medicin for sygdommen. Men han har været hele vejen igennem børnehave og folkeskole, hvor han jævnligt talte om at tage livet af sig.

Først senere har han fortalt sine forældre om sine hallucinationer. Han ser blå ild, ansigterne omkring ham smelter, og der lugter ofte brændt. Hans forældre og lærere kunne godt se, at han ikke havde det godt, men de vidste ikke, hvor dårligt han egentlig havde det. Og de vidste slet ikke, hvad de kunne gøre for at hjælpe ham.

Eksperterne understreger, at man altid skal tage det alvorligt, hvis et barn udtrykker ønske om at dø. Casper gjorde det i børnehaven og skolen. Hjemme gjorde han det senere, og netop risikoen for selvmord er årsag til, at han nu bor på et bosted. Det blev for hårdt for hans forældre døgnet rundt at tjekke, at han ikke var ved at skade sig selv ved kvælning

Et særligt sensitivt barn

Egentlig klarer Casper sig fint i skolen lige fra skolestart. Han kan tale med alle i klassen i den nordjyske skole og har venner. Som lille er han beskytter for en pige, der er meget forsigtig og usikker. Han holder hende i hånden, når der er noget, der gør hende utryg. Men han har ofte brug for at være alene, fordi han bliver træt af alle de indtryk, han får i løbet af dagen.

"Han har brug for at trække sig. Han har ikke et filter, der sorterer noget fra, han ser alle detaljer - det kan være helt ned til farven på folks sokker. Og det bliver en belastning for ham", forklarer hans forældre Chanitta og Kim Kreutzmann.

"Vi oplever tidligt, at han er meget sensitiv. Hvis en dag har budt meget på en aktivitet, så har han brug for en pause dagen efter".

De første år ved forældrene ikke, at deres søn ofte tænker, at selvmord er en mulighed for at komme ud af de hallucinationer og de stemmer, han oplever.

"Det er først, da han har et voldsomt ­angstanfald og kommer til udredning omkring 5. klasse, at han åbner op og fortæller, hvordan han tænker. At når han ser et åbent vindue, tænker han på at springe ud, og når han ser et reb eller et sjippetov, så overvejer han muligheden for kvælning", fortæller Chanitta Kreutzmann.

Lærere efterlyser professionel hjælp

Skifter skole mange gange

Forældrene er åbne om, at deres søn har nogle problemer. De taler med lærere, psykolog og forældre til Caspers klassekammerater. I slutningen af 5. klasse skifter Casper skole for at komme i en mere rolig klasse. Men det løser ikke Caspers problemer. På et tidspunkt prøver skolen med hjemmeundervisning en time om dagen. I forbindelse med udredning for psykisk sygdom på hospitalet går han i en periode på hospitalsskole en time om dagen.

"Han magter ikke mere, fordi han har det ad helvede til", siger forældrene.

På et tidspunkt får Casper et skoletilbud i Agernhuset, der egentlig er til elever med autismespektrumforstyrrelser. Der går blot otte elever i en klasse, og derfor kunne det være en mulighed for ham, fordi der måske er mere ro og struktur. Casper har ikke selv en diagnose i autismespektret.

"Han gik der i nogle måneder, men han var sjældent i skole en hel uge. Han begyndte på nedsat tid og skulle så gå op i tid efterhånden. Det ville han også meget gerne, for han er meget pligtopfyldende. Men han magtede det ikke", siger Chanitta Kreutzmann.

Caspers forældre fortæller, at deres søn flere gange bliver indlagt på psykiatrisk børneafdeling, efter at han som 13-årig får diagnosen paranoid skizofreni.

"Han oplevede at være tryggere, hvis der var en læge i nærheden. Men han har ikke villet indlægges, siden han hørte høje skrig fra den lukkede afdeling, der ligger under børneafdelingen, og fordi personalet jævnligt kom løbende til en indlagt på naboværelset. Det blev for voldsomt for ham", fortæller forældrene.

Selv er Casper glad for diagnosen, for den fortæller, at han ikke er bindegal, siger han. Nu ved han, at han har en reel sygdom, og så er der håb om at kunne få noget hjælp. Casper begynder at få medicin og har de seneste to år afprøvet flere præparater - ingen af dem tager hallucinationerne. Socialt hjælper medicinen ham, ifølge forældrene, til at have lidt mere overskud.

"Systemet hænger ikke sammen"

Første gang Casper siger, at det var bedst, at han ikke levede, er i børnehaven.

"I børnehaveklassen fortalte de på skolen, at han havde sagt, at han hørte stemmer. 'Må jeg tale med skolepsykologen?' spurgte børnehaveklasselederen os, og det sagde vi ja til.

Forældrene beder om hjælp, men der sker ikke noget før i 4. klasse, hvor de selv kontakter Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) på grund af dårlig trivsel.

"Kim tager Casper med til psykolog i Aalborg, og vi får at vide, at han er sensitiv, at en kuglestol måske vil være godt, og at han kan få nedsat skema i skolen. Det tager bare så lang tid det hele", fortæller Chanitta og Kim Kreutzmann.

De har hentet sønnen mange gange på skolen, fordi han havde det dårligt. De har oplevet, at han fik angstanfald, og de har været på psykiatrisk skadestue, fordi de ikke turde andet.

"Vi har presset på, og vi har ringet til alle mulige for at få hjælp. Han blev udredt på psykiatrisk afdeling efter kontakt til psykiatrisk skadestue, egen læge og løbende kontakt til PPR. På et tidspunkt fik vi supervision. Vi har selv undersøgt en masse og kontaktet alle mulige instanser. Systemet hænger ikke sammen, så man får ikke meget hjælp. Man skal selv virkelig på banen, og så tager det alligevel utrolig lang tid", siger Chanitta Kreutzmann.

Det er svært at blive ved med at have overskud til at søge efter tilbud og hjælp.

"Ingen fortæller, hvilke muligheder man har. For eksempel har vi selv måttet finde ud af, at vi kunne få hjælp til tabt arbejdsfortjeneste. Man skal selv lære koderne, systemerne, ordene og begreberne i det her", fortæller Caspers mor.

Begge forældre har som led i deres uddannelse beskæftiget sig med jura, og derfor har de vidst noget om, hvor de kunne søge oplysninger. Alligevel har det været uoverskueligt.

"Det er svært, når der er noget, der går på tværs af systemerne, fordi systemerne ikke tænker sammen. Ingen ved, hvad andre instanser gør, og det er svært, hvis man falder uden for kasserne, hvad mange gør. Vi har haft glæde af Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH). Her kan man læse serviceloven skrevet på en mere menneskelig og tilgængelig måde", siger Kim Kreutzmann.

De fortæller også, at en paragraf 50 undersøgelse - en børnefaglig undersøgelse - ofte bliver misforstået, fordi den pressede familie frygter, at kommunen vil lede efter fejl i familien. Derfor ses den børnefaglige undersøgelse ofte ikke som en hjælp.

"Alle er bange for at blive anklaget, og derfor går mange i forsvarsposition. Vi tror ikke, at lærerne har haft mulighed for at gøre mere, end de har gjort, men vi tror, at PPR mangler resurser, og at systemerne kunne blive bedre til at tale sammen. Vi har hele tiden forsøgt at være åbne om problemerne, men vi skal konstant skrive under på, at alle i systemet må dele oplysninger. Alle taler om at holde tavshedspligten, men ingen kan jo støtte op om det, der foregår, hvis de ikke må vide, hvad der sker".

Casper savner et almindeligt liv. Forleden gik han en tur med sin mor i skoven. Det sker ellers ikke så tit, og familiebesøg og fester deltager han også sjældent i og altid kun i kort tid. Det bliver for udmattende.

Men han er begyndt at interessere sig for, hvad han skal beskæftige sig med i fremtiden. Han vil være god til engelsk, fordi han rigtig gerne vil programmere. Han har ledt efter noget, der kunne være realistisk i forhold til hans sygdom, og han ved meget om computere. Så programmering kunne måske være en mulighed.