Det var en stor dag i 15-årige Kristine Nowaks liv, da hun for nylig iførte sig lyserødt balletskørt og kastede karameller til de små elever på Hørsholm Lilleskole. Kristine kommer aldrig til at danse ballet det kan hendes børneleddegigtramte krop ikke holde til. Men ved juletid troede hun ikke engang på, at hun kunne afslutte sin 9. klasse i år. De mange sygedage gennem årene havde betydet, at hun var så langt bagefter i matematik og fysik, at hun ikke troede, hun ville nå at få det lært. Men hendes mor valgte at flytte hende til en privatskole og betale en bekendt for at læse matematik og fysik med Kristine i fritiden. Lige nu går Kristine Nowak til afgangsprøver sammen med sine jævnaldrende.

Reglerne er lysende klare. Hvis en elev har været fraværende på grund af sygdom i tre uger hvad enten det er i træk eller i form af hyppige småfravær som i Kristines tilfælde skal skolen sørge for undervisning i hjemmet. Men der gik over et år, fra Kristine i 7. klasse havde en langvarig periode med meget alvorlige infektioner, fordi hendes immunforsvar var nedbrudt af medicinen, til Gilleleje Skole hyrede en hjemmeunderviser. Fra påsken i 8. klasse fik Kristine Nowak ti timers dansk og engelsk hver uge, men kommunikationen med klasselæreren om, hvilke bøger Kristine skulle læse hjemme, fungerede ikke, og matematik og fysik kunne hjemmeunderviseren ikke hjælpe med.

»Der var en aftale om, at klasselæreren skulle give Kristine papirerne med hjem den løsning var ikke optimal«, erkender konstituteret leder af Gilleleje Skole, Andreas Elkjær.

»Kristine Nowak har en kronisk sygdom og har haft meget svært ved at overkomme at komme i skole. Derfor var det vores anbefaling, at hun tog afgangsprøven i nogle fag i år og så gik i 10. klasse og tog afgangsprøve i de manglende fag næste år«.

Tiden går fra specialundervisningen

Og ganske vist har familien Nowak retten på sin side, men Andreas Elkjær har ikke kunnet finde den konto hverken på sit eget eller kommunens budget, hvor timerne skal findes:

»Kristine er kommet i klemme mellem nogle bureaukratier«, siger han. »Med knap 400 elever har jeg cirka 35 lektioner til specialundervisning om ugen af dem er ti gået til Kristine Nowak, som ikke har behov for specialundervisning i forhold til folkeskolelovens paragraffer«.

»Skolen siger jo, at Kristine også skal have tid til at være syg«, siger Kristines mor, Jane Nowak. »Men det er et spørgsmål om selvtillid det er vigtigt for en 15-årig at blive færdig med skolen sammen med sine jævnaldrende«.

»Skolen udsatte hele tiden den hjælp, som var nødvendig, for at hun kunne klare sig på lige fod med jævnaldrende. Det har gjort det svært at indhente det forsømte og betydet, at Kristine har haft et langt større arbejdspres, end det havde været nødvendigt, hvis skolen havde været sig sit ansvar bevidst og sørget for at opdatere Kristine i god tid«, mener Jane Nowak.

Hun gjorde selv meget ud af at læse dansk og matematik med Kristine, da hun var lille, og Hørsholm Lilleskole sørgede for nogle timers hjemmeundervisning om ugen, da Jane Nowak ikke længere selv følte, at hun kunne give Kristine de nødvendige færdigheder. Da Kristine skulle i 7. klasse, flyttede familien til Gilleleje, og hun kom på Gilleleje Skole.

»Mange gigtbørn ender med at få at vide, at de har indlæringsvanskeligheder, når de når 4.-5. klasse og ikke rigtig har lært at læse, fordi de har haft for meget fravær«, mener Jane Nowak og understreger, at netop for gigtramte er boglige færdigheder uhyre vigtige, fordi de aldrig vil være i stand til at varetage job, der er fysisk eller motorisk krævende.

»Én, vi kender, har læst matematik og fysik med mig. Jeg læste fire timer om dagen i juleferien og også meget i weekenderne, men nu gør jeg det mest om aftenen. Det har været hårdt, men jeg vil jo også gerne have gode karakterer«, siger Kristine Nowak selv.

Hun drømmer om at blive læge, men hun er godt klar over, at hun formentlig kommer til at bruge fire eller fem år på at få en studentereksamen. Netop derfor vil hun helst i gymnasiet allerede efter 9. klasse hvis hendes afgangsprøvekarakterer bliver gode nok.

kravn@dlf.org

Kristine Nowaks mor, Jane Nowak, har på vegne af Gigtramte Børns Forældrefor­ening skrevet til undervisningsministeren. Foreningen mener, at mange kommuner ikke i praksis lever op til kravene om sygeundervisning:

»Det har bekymret mig dybt at høre«, skriver undervisningsminister Ulla Tørnæs tilbage. »Som led i styrkelsen af fagligheden vil jeg tage bekendtgørelsen om sygeundervisning op til overvejelse med henblik på at præcisere reglerne«.