Åndssvageforsorgen blev nedlagt i 1980, og ni år senere fulgte et landsdækkende register over mennesker med udviklingshæmning efter. Siden er udviklingshæmmede ikke blevet registreret centralt, og det er dybt problematisk, mener ledende overlæge Kurt Sørensen fra Center for Oligofrenipsykiatri på Århus Universitetshospital, Risskov.

"Vi ved alt for lidt om, hvilke risici der er forbundet med at have en udviklingshæmning. Vi har nogle formodninger, som er baserede på udenlandske undersøgelser eller gamle, spredte data, men vi mangler desperat at kunne bygge vores forskning og undersøgelser på friske, danske data", siger Kurs Sørensen til NDU-Nyt, der udgives af Netværket vedrørende Domfældte Udviklingshæmmede.

Dokumentation kan bruges til at vinde gehør

Professor Povl Munk-Jørgensen ved Aalborg Psykiatriske Sygehus, Århus Universitetshospital, var indtil 2004 leder af Det Psykiatriske Centralregister, og han mener, det er værd at bemærke, hvor meget de psykisk syge og deres vilkår fylder i medierne.

"Dokumentation spiller en væsentlig rolle i forhold til at kunne vinde gehør, hvad enten det er i avisspalter eller hos en politiker. Og dokumentation kan man trække ud af et register. De mentalt retarderede får ikke så meget opmærksom, så længe dokumentationen er så svag. Når man ikke engang præcist kan sige, hvor mange udviklingshæmmede der er i Danmark, er det sløjt", siger Povl Munk-Jørgensen til NDU-Nyt.

Sporerne fra Åndssvageforsorgen skræmmer

Frem til nedlæggelsen af Åndssvageforsorgen var en stor gruppe mennesker i næsten hundrede år blevet stemplet og underlagt andres magt og til tider misbrug. De spor skræmmer modstanderne af et register.

"Grundlæggende bryder vi os ikke om tanken om at registrere en så bred gruppe af borgere. Mange udviklingshæmmede lever jo et normalt liv med arbejde, og hvorfor skulle de registreres alene på deres handicap", spørger Sytter Kristensen. Hun er formand for Landsforeningen LEV og har en søn med Downs Syndrom.

Noget tyder dog på, at der er håb for forskerne.

"De unge forældre har ikke den samme bekymring som vi gamle. Deres syn på forskning og udvikling er et andet. De er ikke afvisende, og det skal vi også have respekt for", siger Sytter Kristensen til bladet.

Et register kan vendes med de handicappede

Dr.pæd. og historiker Birgit Kirkebæk har skrevet en lang række bøger om den danske særforsorg, og hun er meget skeptisk over for en eventuel registrering af udviklingshæmmede.

"Det lyder pænt, når forskerne taler om alt det gode, sådan nogle tal kan bruges til. Men det kan jo også gå den anden vej, hvor data bliver brugt som argumenter for at vælge handicappede fra, sådan som man ser det med mennesker med Downs Syndrom, hvor fortalerne for fosterdiagnostik netop henviser til, at de har øget risiko for demens og hjertesygdomme", siger Birgit Kirkebæk til Kristeligt Dagblad.