Forældre til elever med epilepsi: Vores børn har brug for mere støtte i skolen

Som input til de politiske drøftelser om den seneste evaluering af inklusion har Epilepsiforeningen spurgt forældre til børn med epilepsi, hvor tilfredse de samlet set er med inklusion af deres barn i skolen.

Seks ud af ti svarer, at de er tilfredse med inklusionen. Heraf er cirka halvdelen meget tilfredse.

Når det gælder samarbejde med skolen, ser det endnu bedre ud. Syv ud af ti forældre oplever, at de har et godt samarbejde med skolen Samarbejdet er bedst i specialskoler, hvor ni ud af ti forældre oplever et godt samarbejde. De fleste forældre er for eksempel enige med skolen om eventuel fritagelse fra fag eller aktiviteter som for eksempel lejrskole eller idræt.

Forældrene ønsker forbedringer på tre områder

Alt er dog ikke godt. For surveyet viser samtidig, at der også blandt de tilfredse forældre er en række forhold, folkeskolen skal gøre bedre, for at inklusion af børn med epilepsi kan blive velfungerende.

Der er især tre forhold, forældrene ønsker forbedringer til. Det ene er en mere forståelse for og viden om epilepsi.

”Der skal mere fokus på epilepsi fra skolernes side. Der mangler forståelse for og viden om sygdommen. Især er der brug for kendskab til kognitive vanskeligheder og viden om håndtering af anfald”, hedder det i Epilepsiforeningens inklusionsrapport.

Derudover efterlyser forældrene mere hjælp og støtte til børn med epilepsi. De oplever utilstrækkelig økonomi og presset personale i skolen, og at inklusionsproblematikken i alt for høj grad er overladt til den enkelte lærer.

”Der er brug for øgede resurser og markante forbedringer, hvis inklusion af børn med epilepsi skal blive velfungerende i folkeskolen”, skriver foreningen.

Forældrenes sidste ønske er øget fleksibilitet og en mere rummelig skole.

”Børn med epilepsi er meget ofte præget af udtrætning og har et stort sygefravær. Der er brug for øget fleksibilitet med skoledagen, så børn med epilepsi bedre kan klare en lang skoledag. I det hele taget er der brug for mere rummelig almen skole”.

Børnene har ofte kognitive vanskeligheder

Epilepsiens konsekvenser er individuelle, men i undersøgelsen svarer næsten ni ud af ti forældre, at deres børn med epilepsi har en eller flere kognitive vanskeligheder. Udtrætning er den vanskelighed, flest peger på blandt rækken af potentielle kognitive vanskeligheder, men der er også mange, som kæmper med koncentrationsbesvær, indlæringsvanskeligheder og/eller hukommelsesproblemer.

Mange børn med epilepsi har faglige vanskeligheder. For eksempel svarer fire ud af ti forældre, at deres børn har betydelige faglige vanskeligheder. Det gælder især børn med flere diagnoser end epilepsi.

Hver femte af de 315 forældre, som har svaret på undersøgelsen, er utilfredse med inklusionen. Der er markant flest utilfredse blandt forældre til børn med flere diagnoser end epilepsi, for eksempel ADHD, autisme, angst eller stress.

”Mit budskab til politikerne er, at inklusion i skolen er bedre end eksklusion, men at der er brug for markante forbedringer”, skriver Epilepsiforeningens landformand, Lone Nørager Kristensen, i en henvendelse til undervisningsminister Mattias Tesfaye (S) og Folketingets børne- og undervisningsudvalg, som har fået tilsendt undersøgelsen.

Borgerforslag vil sikre børn med diabetes hjælp

Også Diabetesforeningen har henvendt sig til børne- og undervisningsudvalget. Foreningen peger på, at en gruppe forældre til børn med type 1-diabetes har oprettet et borgerforslag om at sikre støtte til børn med diabetes i skolen.

Borgerforslaget har fået opbakning fra flere end 23.000 danskere, og som opfølgning på borgerforslaget ønsker Diabetesforeningen foretræde for udvalget med det formål at præsentere politikerne for en række forslag til, hvordan børn med diabetes kan få den nødvendige støtte i skole og dagtilbud, så de kan lege, lære og trives på lige fod med andre børn.

”1.675 børn i skolealderen lever med en alvorlig kronisk sygdom, som betyder, at de skal have insulin døgnet rundt. Det er en kompliceret opgave, som kræver overblik og evner til at planlægge og konsekvensberegne. Evner som først for alvor modnes, når børn er omkring 12 år”, skriver Diabetesforeningens administrerende direktør Claus Richter i henvendelsen til udvalget.

Der mangler klare retningslinjer for hjælpen

Man kan ikke forvente, at børn selv skal tage ansvar for at beregne kulhydrater, holde øje med, om de spiser den hele eller halve madpakke, og forudse, hvilken fysisk aktivitet, de laver om en halv time og justere insulinen derefter, uddyber direktøren.

”Alligevel oplever børn og forældre med diabetes, at børnene ikke får den tilstrækkelige hjælp til at håndtere deres sygdom, mens de er i skole og dagtilbud”, skriver Claus Richter og henviser til en undersøgelse blandt Diabetesforeningens medlemmer, hvori 44 procent af forældrene svarer, at deres barn har stået alene med ansvaret for diabetes i skoletiden.

”Den manglende støtte har store konsekvenser for børnenes indlæringsmuligheder, børn og forældres psykiske trivsel og forældrenes arbejdsliv, samliv og økonomi. Samtidig er der store forskelle i, hvilken hjælp og støtte børn med diabetes og deres forældre bliver tilbudt, alt efter hvor i landet de bor. Det skaber stor frustration og utryghed, at der ikke er klare retningslinjer, for hvilken hjælp børn med diabetes har ret til”, skriver Claus Richter.