Unge med svær spasticitet kan ikke styre deres mund og tunge så godt, at de kan få et forståeligt talesprog. Derfor benytter de sig af kommunikationsteknologier. Hjælpemidlerne kan dog ikke stå alene, da udnyttelsen af dem i lige så høj grad handler om at have professionelle omkring sig, som kan skabe gode rammer for samtalen.

Dyre hjælpemidler til kommunikation til unge uden et varbalt sprog kan ikke stå alene

Det har lektor Louise Bøttcher fra DPU på Aarhus Universitet tidligere fortalt i folkeskolen.dk. Hun følger otte unge mellem 15 og 25 år med svær spasticitet og uden et verbalt sprog. Nu er hun klar med en opfølgning af sit forskningsprojekt, og her konstaterer hun, at de unge benytter sig af forskellige teknologier, men at flere af dem kommunikerer via en Tobii. Det er en øjenstyret computer, hvor man ved at fiksere sit blik på en lille skærm kan skrive og kommunikere med andre.

"Da Tobii-teknologien kom frem, var det ikke noget, kommunerne ville tilbyde. De professionelle kunne simpelthen ikke forestille sig, at teknologien kunne benyttes af spastikere. Men forældrene til unge med handicap, som på eget initiativ havde deltaget på teknologimesser, pressede på over for deres kommuner. Undertiden i flere år. Og til sidst fik de så - på trods af kommunal træghed - åbnet for, at deres børn kunne prøve teknologien", fortæller Louise Bøttcher.

Ung mand protesterede selv over ringe STU-tilbud

I dag indgår teknologien i de normale kommunale tilbud. De yngste deltagere i forskningsprojektet har således fået teknologien tilbudt uden kamp.

"Tilsvarende kan man i øjeblikket se, hvordan forældre skaber nye institutioner til deres børn og andre unge handicappede, når de unge skal overgå til at være voksne, fordi forældrene ikke er tilfredse med kvaliteten af de eksisterende bosteder og eksempelvis ønsker, at deres unge skal bo sammen med andre unge med lignende handicap", siger Louise Bøttcher.

Forældrenes nybrud er med til at styrke de unges egne muligheder for at handle. For eksempel henviste sagsbehandleren en af de unge med en Tobii til et STU-forløb på en lokal institution, som hverken var egnet til unge med bevægehandicap eller havde forstand på at undervise i alternative kommunikationsformer.

"Han ville gerne have en mere relevant STU, men det tilbud var dyrere, så det ville kommunen ikke betale for. Men i kraft af sin adgang til den relevante kommunikationsteknologi kunne han selv skrive sin oprigtige mening om sagsbehandlingen på kommunens Facebook-side. Til sidst landede sagen på kommunaldirektørens bord, hvorefter den unge fik bevilget det relevante tilbud", fortæller Louise Bøttcher.

Teknolgien skal følge med den unges udvikling

Trægheden i kommunerne stiller enorme krav til både de unge selv og deres forældre, der skal skabe hul igennem til systemet i forhold til nye teknologier.

"Det er ikke bare et spørgsmål om at få bevilget relevant kommunikationsteknologi, det handler også om at understøtte brugen af den. Teknologien skal programmeres, den skal sættes op, og den skal videreudvikles i takt med, at den unge kan kommunikere mere og mere avanceret. Det er ikke bare et spørgsmål om at kompensere her og nu. Det var også derfor, den unge mand ville på en STU, som kunne understøtte hans videre udvikling med kommunikation", siger Louise Bøttcher.

Unge har brug for hjælp til at blive selvstændige voksne

De unge i undersøgelsen befinder sig i overgangen mellem barn og voksen. Som for andre unge handler overgangen om, hvordan man udvikler selvstændighed i relationen til andre mennesker, og i stigende grad kan tage styring over sit eget liv og få en uddannelse, flytte hjemmefra, skaffe sig en bolig og så videre. Det kan let føre til kriser, og de kan blive positive, hvis man møder nogen, der forstår at støtte ens udvikling.

"Det gælder for alle unge, men de unge med handicap oplever større modstand i forhold til at kunne tage styring over deres eget liv. Den her gruppe unge har i stedet brug for, at der er institutioner og institutionelle praksisser, der kan understøtte, at de lærer selvstændighed", siger Louise Bøttcher.

En af de unge ville for eksempel på efterskole. Det har unge ret til, men det koster, at hun har brug for ekstra hjælp, så kommunen strittede imod.

"En anden ville på gymnasiet med dispensation til at bruge fem år i stedet for de sædvanlige tre, da det kræver tid og kræfter at skrive opgaver med Tobii-teknologi. Den kommunale uddannelsesvejleder mente, at hun bare skulle i de klasser, kommunen plejede at tilbyde. Igen var det via familiens og pigens egen indsats, at nybruddet lykkedes", siger Louise Bøttcher.

Relevant teknologi afgør mulighederne resten af livet

De unge i undersøgelsen ønsker ikke at tilbringe resten af livet på en kommunal institution, men ønsker en brugerstyret hjælper. Det har borgere med alvorlige handicap ret til, når de bliver voksne, men kun hvis de kan fungere som arbejdsgivere.

"Man kan kun fungere som arbejdsgiver, hvis man kan kommunikere, så her afgør adgangen til relevant kommunikationsteknologi mulighederne for de unge i resten af deres liv. Det vil være svært at få en brugerstyret hjælper, hvis først man er blevet visiteret til at leve på et kommunalt bosted", siger Louise Bøttcher og understreger, at det ikke er nok at kunne kommunikere.

"Der er et lille udviklingsvindue åbent i ungdomsperioden, hvor de unge har mulighed for at komme på en STU, hvor de kan lære den selvstændighed og de færdigheder, de skal bruge. Hvordan bruger man for eksempel sin kommunikation til en jobsamtale, hvad skal man tænke på? Der skal være nogen, der lærer de unge det, for ellers har de ikke en jordisk chance", siger Louise Bøttcher.