19 unge fortæller om deres sjældne handicap

Bogen og filmen er en udløber af et projekt, som Center for Små Handicapgrupper, CSH, indledte i 2003, fordi flere og flere bekymrede forældre til unge med sjældne handicap henvendte sig for at søge råd.

De unge er normalt begavede, men de har et handicap, der gør, at de på flere måder skiller sig ud. De har handicap som immun defekt, Marfan syndrom,

De Morsiers, Gaucher sygdom, Tourettes syndrom, Aperts syndrom, Neurofibromatosis Recklinghausen og Carpenters syndrom. Handicap, som enten påvirker deres kognitive funktioner og skaber usikkerhed med tænkning, sprog og problemløsning, eller som giver dem et anderledes udseende eller en adfærd, der af andre opfattes som mærkelig.

Handicappene gør det vanskeligt for de unge at finde deres vej i uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet, og for en del fører de til en ungdom i social isolation med arbejdsløshed og eventuelt misbrug.

Det anslås, at op mod 15.000 danskere har et sjældent handicap. Der diagnosticeres flere og flere sjældne handicap, fordi sundhedsvæsenet bliver bedre til at diagnosticere. Derfor er en stor del af dem med sjældne handicap i dag børn, så gruppen af unge med diagnosticerede sjældne handicap vil vokse.

Unge mødes uden at skulle forklare sig

Bogen ser nærmere på de unges meninger og erfaringer inden for temaerne livskvalitet, udsathed, deltagelse, tid, overlevelsesstrategier og drømme. Det vigtigste formål med bogen og filmen er at gøre omgivelserne klogere på, hvad børn og unge med sjældne handicap og sygdomme oplever.

Forældre, læger, lærere, vejledere, sagsbehandlere og senere jobkonsulenter kan få bud på, hvad de skal være opmærksomme på: Hvad har hjulpet de unge? Hvornår har de følt sig set?

Også de unge kan lære noget af hinanden. En gruppe unge mellem 20 og 30 år mødes fast fire gange om året til aktiviteter, som sigter på at få dem til at udtrykke deres tanker og følelser, for eksempel ved hjælp af skrivning, maling, musik, rollespil.

De er i øjeblikket ni i gruppen og vil gerne have flere med, som har lyst til at tale med andre unge uden først at skulle forklare sig.

Fakta om bogen

'Ta' og se mig' er skrevet af Vibeke Lubanski og er på 82 sider inklusive illustrationer. Suvi Andrea Helminen står for den 22 minutter lange film, 'Livskvalitet', som er optaget på en workshop for de unge. Samlet pris 250,- kroner.

Læs mere via linket til højre.