"I lang tid vidste jeg ikke, hvad jeg skulle gøre, når du slog og bed mig. Du slog mig. Jeg sagde nej og lagde din hånd roligt tilbage. Du slog mig. Jeg sagde nej og lagde din hånd roligt tilbage. Du slog mig. Jeg sagde nej og lagde din hånd roligt tilbage. Du slog mig, jeg brølede. Du bed mig, jeg bankede i væggen."

Tung tids tale er en barsk roman om at være forælder til et barn med autisme, om morens kærlighed og hendes bestræbelser efter, at sønnen Daniel skal blive set som den, han er. Det er fortællingen om hverdagen med Daniel, hans mindre brødre og forfatterens mand og om at være ved at gå i opløsning i kampen om at få hjælp til sit stærkt funktionshæmmede barn.

Romanen er skrevet af Olaug Nilssen, som siden sin forfatterdebut i 1998 har udmærket sig som en vigtig stemme i norsk litteratur. Med bogen fortæller hun åbent om Daniel, der tidligt lærer at tale og blandt andet interesserer sig for engelske ord, men som treårig mister sit sprog og forandrer personlighed.

"Forfatteren har en søn, som hedder Daniel og har autisme. I bogen hedder mor og søn også Olaug og Daniel, så romanen er et selvportræt om, hvordan hun søger ekstra støtte til sin søn, så hun kan være hjemme med ham. Men hun kæmper mod systemet. Det er frustrerende, for da familien får tilbudt ekstra timer i en institution, skal det godkendes af en anden styrelse, før aflastningen kan blive sat i værk", fortæller redaktør Martin Graae Jørgensen fra Turbine Forlaget, som har udgivet romanen i Danmark.

Mor og myndigheder ser forskelligt på Daniel

"Diagnosesamfundet, skal det hedde noget? Hvad blev der af gode, gammeldags myrer i benene og krudt i røven, hvorfor kan man ikke bare være det, man er, uden at det for alt i verden skal hedde noget?"

Det er et vigtigt element i bogen, at moren ser på sin søn med andre øjne end myndighederne.

"Hun vil ikke have, at Daniel får en diagnose, for hun vil gerne se sin søn som unik, men for at passe ind i de politisk besluttede kasser må hun gå med til at, at Daniel får en diagnose. Derefter kæmper hun for at få systemet til at se hendes dreng fremfor en diagnose - det går gennem hele romanen. Det er et stærkt stykke skønlitteratur, fordi det berører læserne", siger Martin Graae Jørgensen.

Tung tids tale har skabt debat i Norge

"Tidligt i november fik vi svar om, at det var oplagt, at vi trængte til mere aflastning. Det var dokumenteret med interview med de ansatte på skolen og på Solglimt, og derudover var min beskrivelse i ansøgningen lagt til grund. Men vi skulle på venteliste, for der var ingen ledige pladser".

I Norge har romanen solgt 40.000 eksemplarer og er blevet omsat til et skuespil, som har turneret i landet. Samtidig har Olaug Nilssen kastet sig ind i debatten om familier med handicappede børn og har blandt andet haft flere samtaler med Norges statsminister, Erna Solberg.

Tung tids tale

"Ud over at bogen er godt skrevet, har den skabt debat i Norge om at være en familie med et barn med et handicap. Det håber jeg også, at den kan være med til i Danmark. Vi kender til fagbøger om, hvordan det er at have et barn med en diagnose, men mig bekendt findes der ikke en lignende dansk roman om at være mor til et barn, der slår og river hende og bruger ble som niårig. De beskrivelser gør, at læseren kan sætte sig ind i morens liv", siger Martin Graae Jørgensen.

Det, der har ramt redaktøren mest, er, hvordan moren kan se i andre forældres øjne, hvad de tænker om hendes barn, når han skriger og ødelægger ting.

"Hun kæmper med den skam, det giver, og med at acceptere og have kærlighed til sit barn, selv om han er svær at have med at gøre. Den fortælling lever virkelig", siger han.

Lærere kan øge deres forståelse for familier til handicappede børn

"Du løber omkring efter dine impulser, du holder aldrig pause i din jagen efter indtryk. Jeg løber foran dig og fjerner indtrykkene, jeg løber efter dig og fjerner ruinerne, hver gang jeg ikke når det".

Bogen udkom på dansk en uge før corona-nedlukningen, så medierne har haft andet end bøger at fokusere på. Romanen er således kun blevet anmeldt af dagbladet Information. Alligevel har den solgt 900 eksemplarer.

"Det lyder ikke af ret meget, men det er ganske pænt, særligt i forhold til at bogen kun har fået én anmeldelse og har været i handlen i kort tid. Selv om romanen er oversat fra norsk, håber jeg, at lærere, pædagoger og andre fagfolk vil læse den, og at de ud fra bogen vil tænke på de børn og familier, de har med at gøre i deres arbejde", siger Martin Graae Jørgensen.

Når bogen har skabt røre i Norge, skyldes det, at den byder på en personlig fortælling om at være familie til et barn som Daniel, vurderer redaktøren.

"Mange med autisme inde på livet vil se bogen som meget forstående og vil måske kunne genkende sig selv i den. Moren er for eksempel meget frustreret over, at folk fortæller hende, at man altid bliver glad for det barn, der er besværligt. Det er måske rigtigt, men folk skal bare ikke sige det til hende".

Dansk forfatter med psykisk sygdom har oversat bogen

"Vi gav os ikke.

Du var begyndt i skolen, en specialskole for børn med udviklingsforstyrrelser og store indlæringsvanskeligheder, vi placerede dig i kategorien "store indlæringsvanskeligheder". Nye specialpædagoger. Dit klasseværelse var lukket med en skydedør, hvor der var lås både ved håndtaget og i øverste hjørne. Du var ikke den eneste i klassen, der gik, eller snarere spurtede, dine egne vegne, så snart du fik chancen. Vi vænnede os til, at det var pædagogerne, som skulle løbe efter dig, når vi var der, og tog os tid til at oplyse dine lærere om dig, trække mobiltelefonen op af lommen og vise videoerne. Se her! Jeg så i ansigterne, at de reagerede, men de sagde ingenting.

- Han lærte tidligt at tale og kommunikere forståeligt med både os og resten af familien. Han var det første barnebarn på begge sider og fik rigelig opmærksomhed, han responderede stolt på at være i centrum, han både sang og talte med alle.

- Mmm.

- Omkring treårsalderen begyndte han at miste sproget og bruge sproget på en helt anden måde. Han rodede sig ofte ind i lange, fantasifulde udredninger, tabte tråden og fulgte de associationer, der måtte opstå. Han begyndte at omtale sig selv i tredje person, først som "Daniel", så som "dreng" og til sidst som "Gurli Gris". Han kommunikerede mindre og mindre, talte kun til sig selv og gentog information, som han havde bidt mærke i, såsom hvor tanterne og bedsteforældrene boede, og hvor de havde deres vægure.

- Hmm.

-Ja, vi kan altså beskrive det hele ganske nøje. Vi har også flere videoer.

- Mmm.

Tung tids tale er oversat af Karen Fastrup, som i 2018 udgav den autofiktive roman Hungerhjerte på Gyldendal. Hun har borderline og beskriver sine oplevelser med psykisk sygdom.

"En roman som Karen Fastrups hjælper fagfolk til at få øje på personen i historien. Det håber jeg også, at Tung tids tale kan gøre. Eller måske kan den inspirere en dansk forælder til et barn med handicap til at skrive sin historie", siger Martin Graae Jørgensen.